Ein Einblick in das Tabuthema männliche Unfruchtbarkeit, von Gareth Landy

Bevor wir also loslegen, habe ich zunächst eine Frage an Sie – haben Sie schon einmal vom XXY- oder Klinefelter-Syndrom gehört? 

Jetzt fühlen Sie sich nicht schlecht, wenn Sie noch nie davon gehört haben, denn meiner Erfahrung nach hat das niemand. Was ist XXY? Auf chromosomaler Ebene sind Frauen XX, Männer XY, ich bin XXY. Ich wurde mit einem zusätzlichen X-Chromosom geboren. Das muss sehr ungewöhnlich klingen, aber es ist tatsächlich viel häufiger als viele Menschen glauben. Tatsächlich ist XXY die häufigste unterdiagnostizierte Chromosomenerkrankung, die Jungen und Männer weltweit betrifft. 

Ich bezeichne meinen Zustand lieber als XXY, da ich erlebt habe, dass ich in einem geringeren Licht gesehen werde, wenn Leute das Wort „Syndrom“ hören. Es funktioniert auch viel besser, wenn ich ein Gespräch mit Leuten beginnen und erklären möchte, wer ich bin.

Wir wurden auf diesen Zustand aufmerksam, als wir versuchten, eine Familie zu gründen, und Anna nicht schwanger werden konnte. Bevor wir es überhaupt versuchten, musste Anna ihre Medikamente gegen ihre MS (Multiple Sklerose) absetzen. Anna hatte vorgeschlagen, dass ich mich vielleicht medizinisch untersuchen lassen sollte, um zu sehen, ob bei mir alles in Ordnung ist. Dadurch, dass Anna ihre Medikamente absetzte, hatten wir auch ein engeres Zeitfenster.

Als ich meine erste Spermienanalyse hatte, sagte mir der GP (Arzt), dass das Ergebnis negativ war

Ich muss sagen, dass der Hausarzt zu diesem Zeitpunkt nicht allzu besorgt war, da er erklärte, dass im Labor manchmal Fehler passieren können. Ungefähr eine Woche später war ich für einen weiteren Termin wieder beim Hausarzt; Sie fragte mich, ob ich jemals vom Klinefelter-Syndrom gehört hätte, was ich verneinte.

Eine zweite Follow-up-Spermienanalyse wurde angeordnet; Die Ergebnisse kamen zurück und an diesem Punkt sagte mir mein Hausarzt, dass es wieder ein „negatives Spermiogramm“ sei. Als ich diese Nachricht bekam, war es so schwierig, wie war es möglich, dass ich kein Sperma hatte? Ich wusste gar nicht, dass das möglich ist. Ich hatte noch nie von einem Mann gehört, der ohne Sperma geboren wurde, sicher hatte ich von Männern gehört, die durch einen Unfall die Fähigkeit verloren, Sperma zu produzieren, aber nicht das. Hatte ich in der Vergangenheit etwas getan, ich hatte beim Sex immer Kondome getragen, wie konnte das passieren? Ich hatte mehr Fragen als Antworten. Ich fühlte mich so verloren. Was machen Anna und ich jetzt?

Der Hausarzt empfahl, einen Spezialisten aufzusuchen, also vereinbarten wir einen Termin bei einem privaten Urologen. Als wir das Büro betraten, hatte ich keine Ahnung von der gewaltigen Bombe, die gleich platzen würde.

Ich hatte das Gefühl, dass er sagen würde: „Gareth, wenn Sie diese Medikamente einnehmen …“ Ich hatte das Gefühl, dass es eine tatsächliche Erklärung geben würde, etwas, das für mich ein greifbarer Weg war. Was stattdessen passierte, war, dass der Urologe mich kurz untersuchte, sich meine Spermienanalyse-Ergebnisse ansah und sagte: „Gareth, es geht unten nicht, du musst das verkraften und weitermachen.“

In diesem Moment saß ich völlig schockiert und schweigend da. Ich würde es als Astralreise beschreiben, da ich mich komplett in mich selbst zurückgezogen habe. Ich hatte all diese Fragen wie: „Hat er das gerade gesagt, nein, hat er nicht, hat er, vielleicht habe ich ihn falsch verstanden“ oder „Es gibt verdammte Terroristen auf der Welt, die Kinder haben können, warum kann ich das nicht?“. All diese Gedanken rasten in Lichtgeschwindigkeit durch meinen Kopf.

Zu diesem Zeitpunkt wusste ich übrigens noch nicht, dass ich XXY bin

Anna stellte noch ein paar Fragen, aber ehrlich gesagt kann ich mich nicht mehr an das Gespräch erinnern. Sie erzählte mir später, dass sie nach einer Adoption gefragt hatte, und er war ebenso wenig hilfreich mit seiner Antwort, dass ihre MS-Erkrankung uns als geeignet für eine Adoption ausschließen würde. Völlig benommen verließ ich die Praxis des Urologen, und als wir nach draußen kamen, brachen wir beide zusammen. Sogar jetzt kann ich mich an dieses überwältigende Gefühl erinnern, dass ich mich von diesem Arzt so gebrochen und so verletzt fühlte.

In den kommenden Wochen fing ich an, mehr Alkohol zu trinken und gewalttätigere Computerspiele zu spielen

Es war pure Flucht, ich fühlte mich so einsam, weil ich niemanden kannte, der ein Mann war, der durchgemacht hatte, was ich durchmachte. Mir war bewusst, dass Unfruchtbarkeit Frauen betrifft, da in der Gesellschaft viel offener darüber gesprochen wird, aber ich kannte keinen Mann. Zu dieser Zeit begannen sich meine Träume zu ändern. Ich hatte einen wiederkehrenden Traum von einem kleinen Kind, das bei Anna war. Ich kniete mit weit geöffneten Armen und einem breiten Lächeln auf meinem Gesicht im Gras vor unserem Haus nieder. Das Kind fing an, zu mir zu rennen, aber als es näher kam, begann es zu verblassen und am Ende würde es es nie zu mir schaffen. Ich würde alleine da sein und mich danach sehnen, das Kind zu halten, das jetzt tot war. Als ich mit meiner Therapeutin darüber sprach, sagte sie mir, dass dies mein Gehirn sei, das durch das Trauma arbeite, kein leibliches Kind bekommen zu können.

Während all das vor sich ging, hatte Anna begonnen, weitere Nachforschungen anzustellen und eine zweite Meinung einzuholen

Sie nahm Kontakt zu einem sehr erfahrenen Urologen mit Sitz in London namens Jonathan Ramsay auf. Wir leben in Irland, also war es nur ein Katzensprung mit dem Flugzeug nach London zu kommen. Herr Ramsay verfügt über umfangreiche Erfahrung in der Arbeit mit XXY-Personen und ist einer der weltweit führenden Experten für männliche Unfruchtbarkeit. Jonathan Ramsay zu treffen war unglaublich. Er ist ein freundlicher und fürsorglicher Mensch und wir haben uns in seiner Gesellschaft sofort wohl gefühlt. Allüren gab es bei ihm nicht, er hätte schon vor Jahren in den Ruhestand gehen können, wenn er wollte, aber es ist offensichtlich, dass er weiterhin arbeitet, weil er sich um Menschen kümmert.

Während unserer Beratung erklärte er mir sehr anschaulich, was er als mögliche Lösung für uns vorschlug. Er zeichnete ein Bild der Hoden und klebte kleine schwarze Punkte auf jeden Hoden. Dann erklärte er, dass es manchmal aus welchen Gründen auch immer zu einer Blockade im Penis kommen kann, so dass das Sperma nicht auf natürliche Weise abgegeben werden kann. Die schwarzen Punkte auf dem Bild stellten dar, wo Nadeln in jeden Hoden eingeführt würden. Er sagte uns, dass dies eine Möglichkeit ist, die Hoden zu kartieren, um Samenpools zu finden, dies wird als FNA (Fine Needle Aspiration) bezeichnet. Herr Ramsay erklärte dann, dass ich, wenn die Operation erfolgreich war, zu einem späteren Zeitpunkt eine weitere Operation namens a bekommen müsste Micro-TESE (Testikuläre Spermienextraktion), bei der, wie Sie sich denken können, die Spermien extrahiert werden.

Bevor wir irgendetwas davon taten, sagte er, ich müsse getestet werden, um zu sehen, ob ich eine XXY-Person sei

Um dies herauszufinden, müssen Sie eine Blutprobe abgeben, die dann auf einen bestimmten Karyotyp getestet wird. Die Ergebnisse würden nicht sofort verfügbar sein. Ich erinnere mich, wie nett die Krankenschwester zu mir war, als sie den Bluttest machte. Jetzt geht es mir zwar besser, aber zu diesem Zeitpunkt hatte ich wirklich große Angst vor Nadeln, daher war es sehr schwierig für mich, dies tun zu müssen, aber ich wusste, dass es sich für Anna und mich lohnen würde. Nach all den verschiedenen Terminen Anna und Ich besuchte unseren Freund Odharnait (irischer Name ausgesprochen: Orr-nethe). An diesem Abend gingen wir zum Abendessen und besuchten eine interaktive Aufführung von „The Great Gatbsy“, die absolut fantastisch und großartig war. Es war großartig, in London zu sein und für ein paar Stunden zu vergessen, warum wir überhaupt hier waren.

Zurück in Irland bekamen wir einen Anruf von Herrn Ramsay. Die Ergebnisse kamen zurück und er wollte bestätigen, dass ich eine XXY-Person bin. Diese Nachricht zu erhalten, war für mich sowohl eine Bestätigung, dass ich nichts falsch gemacht hatte, um meine Fruchtbarkeit zu gefährden, aber es war auch so schwer zu verstehen, was es für uns beide bedeutete, eine Familie zu gründen. 

Schon bald kehrten wir für die FNA nach London zurück

Wir haben bei einem Airbnb in Shepherd's Bush in der Stadt gebucht. Ich kann mich noch heute daran erinnern, dass ich das Haus in den frühen Morgenstunden verlassen habe, um zur Operation nach Hammersmith zu fahren. Ich finde es schwierig, in Krankenhäusern zu sein, da meine Mutter in einem Hospiz gestorben ist, und ein Besuch dort bringt immer gemischte Gefühle mit sich. Wir checkten ein und bezogen unser Zimmer und nach kurzer Zeit kam Herr Ramsay zu uns. Wie zuvor war er fürsorglich und warmherzig und wir vertrauten ihm.

Nach der Operation war ich in meinem Zimmer und trank Tee. Ich frage mich oft, wenn eine Person aus der Genesung kommt und ihre Handkoordination möglicherweise nicht die beste ist, warum das Krankenhaus Tassen mit winzig kleinen Griffen bereitstellt, die schwer zu halten sind. Ich erwähne dies, da mein Gedächtnis sich an das kleinste Detail erinnern kann. Sogar jetzt kann ich mich an die Position des Bettes im Zimmer erinnern, wo das Fenster all diese alltäglichen Informationen war, an die ich mich erinnere. In der Lage zu sein, dies zu tun, ist meiner Meinung nach eine Eigenschaft von XXY; es wird ein eidetisches Gedächtnis genannt. Bis vor Kurzem dachte ich, das könne jeder.

Als Mr. Ramsay den Raum betrat, merkte man, dass er aufgeregt war. Vor der Operation hatte er uns gesagt, dass bei XXY-Menschen, die die Fähigkeit zur Spermienproduktion behalten, diese Fähigkeit im Allgemeinen Mitte 20 abnimmt und ich zu diesem Zeitpunkt 37 Jahre alt war. Dann erzählte er uns, dass ich der allererste Mensch auf der Welt war, von dem er wusste, dass er Mitte bis Ende 30 noch die Fähigkeit hatte, die Bausteine ​​zu produzieren, die Spermien bilden. Er sagte uns dann zu diesem Zeitpunkt, dass er glaube, dass ich ein Mosaik innerhalb der XXY-Sphäre sei, was bedeutet, dass ich sowohl XY- als auch XXY-Geschlechtszellen habe.

Anna und ich waren so aufgeregt, denn es gab einen Hoffnungsschimmer, dass ich noch leibliche Kinder bekommen könnte

Herr Ramsay riet dann zum nächsten Schritt, um uns möglicherweise an diesen Punkt zu bringen. Er sagte, dass ich einen Cocktail aus verschiedenen Hormonen einnehmen müsste, von denen eines Clomid war (das Frauen zur Behandlung von Brustkrebs verabreicht wird). Der Ansatz war, dass mein Körper durch die Einnahme all dieser Medikamente Testosteron in Testosteron umwandelte, das der Treibstoff für meinen Körper wurde, um dann Sperma zu produzieren.

Nach der Operation war ich, wie Sie sich vorstellen können, sehr empfindlich. Als wir endlich zum Airbnb zurückkehrten, erkannten wir das Problem mit unserer Unterkunft. Das Zimmer, in dem wir wohnten, war mindestens vier Treppen hoch. Wir hatten nicht im Voraus daran gedacht, einen Platz mit einem Zimmer im Erdgeschoss zu finden. Es dauerte ewig, bis ich langsam die Stufen hinaufschlurfte. Als wir im Zimmer ankamen, legte ich mich ins Bett und brach zusammen, weil ich so erschöpft war.

In den kommenden Tagen wurden alltägliche kleine Aufgaben wie das Überqueren der Straße sehr langsam und schwierig. Ich war so dankbar, dass der Bordstein an den verschiedenen Fußgängerüberwegen so niedrig war. Von einem hohen Bordstein herunterzusteigen war einfach zu schmerzhaft. Während alle um mich herum über die Straße rasten, war es, als würde ich in Zeitlupe gehen, so vorsichtig musste ich treten. Sogar das Sitzen auf einem Stuhl in einem Café oder Restaurant musste geplant werden. Ich konnte mich nicht einfach auf irgendeinen Stuhl setzen. Ich brauchte zuerst ein Kissen, weil meine Hoden so wund waren. So schlimm das alles auch war, am schlimmsten fand ich, dass ich nicht duschen konnte. Nach der Operation und als ich aufwachte, trug ich einen medizinischen Jockstrap, der meinen Penis von meinen empfindlichen Hoden abhob. Ich musste das ein paar Tage lang ununterbrochen tragen, was fürchterlich wurde. Irgendwann gab es Bedenken, dass ich nach der Operation eine Infektion haben könnte, aber zum Glück verging diese.

Wir alle wissen, wie stressig das Reisen in den besten Zeiten sein kann. Anna und ich mussten quer durch London und zum Flughafen, um nach Irland zurückzufliegen. Ich erinnere mich, dass ich durch einige der älteren U-Bahnstationen ging und erfuhr, dass es keinen Aufzug gab, und dann ganz langsam die Stufen hinunterlaufen musste, während Hunderte anderer an mir vorbeirasten. Nach einer gefühlten Ewigkeit erreichten wir das Terminal. Als es Zeit zum Einsteigen war, gingen wir zum Flugzeug und dann wurde mir klar, dass dieser Operator nicht die Sky Bridges benutzte, sondern die eingebauten Treppen des Flugzeugs. Wieder ging ich langsam hoch und ins Flugzeug, wir fanden endlich unsere Plätze. Was für ein Tag und wir sind noch nicht einmal zu Hause.

Dies war nur der Anfang unseres Weges zur potenziellen Elternschaft und wir waren beide erschöpft

Das sind Dinge, an die man nie denkt, wenn man versucht, eine Familie zu gründen, so viel körperlichen und seelischen Schmerz erleidet. 

In den kommenden Tagen begann ich mich sehr langsam zu erholen. Obwohl ich es damals nicht bemerkte, hatte die erste Operation einen echten Einfluss auf meinen natürlichen Testosteronspiegel. Es gibt eine Testosteronskala, die von 30 bis 19 reicht. Die natürlichen Werte der meisten Männer liegen zwischen 24 und 11, meine Werte waren ursprünglich 13 bis 2016. Nach dieser Operation wurde durch einen Bluttest bestätigt, dass meine Werte auf vier gesunken waren. Alltägliche Dinge, wie zum Beispiel in die Läden zu gehen, um einen Laib Brot zu holen, waren mir ein Rätsel. Ich war körperlich nicht in der Lage, so weit zu gehen. Wenn man bedenkt, dass ich 26.2 einen Marathon über eine Distanz von 800 Meilen gelaufen bin, könnte ich jetzt vielleicht XNUMX Meter nicht laufen. Meine Stimmung war zu dieser Zeit beeinträchtigt. Ich fühlte mich hilflos, aber ich wusste, dass sich das, was ich tat, hoffentlich auszahlen würde.

In den kommenden Monaten begann mein Testosteronspiegel langsam zu steigen. Ich nahm jetzt eine Kombination aus verschiedenen Hormonen, die mir, wie bereits erwähnt, von Jonathan Ramsay verschrieben worden war. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass es das nicht wert war, weil ich mich geistig und körperlich so erschüttert fühlte.

Zum Glück konnte ich wieder in mein Laufen einsteigen, was sich so positiv auf mich ausgewirkt hat. Sicher, ich war nicht draußen und lief die großen Distanzen, die ich zuvor gelaufen war, aber ich war draußen, es war ein Anfang.

In den kommenden Monaten begannen mein Testosteron- und andere Hormonspiegel zu steigen

Ich hatte früher ein Geschäft, das die Produktion von High-End-Hochzeitsfilmen beinhaltete. Die meisten Hochzeiten, die ich gefilmt habe, waren katholisch. Ich weiß nicht, ob Sie sich dessen bewusst sind, aber in der katholischen Zeremonie wird so viel Wert darauf gelegt, dass ein Paar Kinder bekommt. Das war schwer für mich zu hören und oft waren viele Kinder bei den Hochzeiten. In meinem Kopf würde ich mit meiner möglichen Unfruchtbarkeit kämpfen und gleichzeitig versuchen, professionell zu sein und die Hochzeit mit all diesen Kindern um mich herum zu filmen. Hochzeiten in Irland sind eine lange Angelegenheit, mein durchschnittlicher Tag könnte leicht 13 Stunden plus Autofahren betragen. Manchmal musste ich einen anderen Videofilmer mitbringen, um die Hochzeit zu filmen. Ich wurde müde und musste mich von Zeit zu Zeit ausruhen, da mein Hormonspiegel immer noch niedrig war.

Während dieser Zeit muss ich sagen, dass Anna wirklich so erstaunlich und unterstützend war. Sie organisierte und recherchierte so viele Dinge, an denen wir beide teilnehmen konnten. Ich bin so glücklich, mit so einer erstaunlichen Person verheiratet zu sein.

Eine der Veranstaltungen, von denen Anna erfuhr, wurde von der 'Geberkonzeptionsnetzwerk'

Sie sind eine Wohltätigkeitsorganisation, die darauf abzielt, das Bewusstsein zu schärfen und Paare zu unterstützen, die einen Spender verwenden und mit einem Spender gezeugten Menschen helfen möchten. Anna fand heraus, dass sie eine zweitägige Veranstaltung in Belfast abhielten, an der wir teilnahmen. Es war wirklich fantastisch, andere Paare zu treffen, die in einer ähnlichen Situation waren wie Sie. Ich möchte die Leute ermutigen, an diesen Veranstaltungen teilzunehmen, wenn Sie erkennen, dass Sie nicht allein sind. 

Nach meiner ersten Operation hatte uns Herr Ramsay gesagt, dass wir nicht all unsere Hoffnungen und Träume darauf setzen könnten, zu hoffen, dass ich in der Lage sein würde, Spermien zu produzieren. Er sagte uns, wir sollten damit beginnen, die Möglichkeit zu untersuchen, möglicherweise einen Samenspender zu verwenden. Bei der Veranstaltung bekamen wir einige brillante Redner zu hören. Dieses Ereignis hatte einen massiven und positiven Einfluss auf uns beide. Ich war bereits offen dafür, möglicherweise einen Samenspender zu verwenden, aber ich hatte nur online darüber gelesen, ich hatte niemanden getroffen, der es getan hatte. Einer der Redner war ein Typ namens Danny und er war ein Vater von Samenspender-gezeugten Kindern. Als er über die Geburt seiner Kinder sprach, wurde er auf sehr positive Weise sehr emotional. Er sprach davon, im Krankenhaus zu sein und sein Kind zu halten, was so bewegend war. Sowohl für Anna als auch für mich war dies eine so harte, aber positive Erfahrung.

Später an diesem Tag sprach eine Frau, die eine von einem Spender gezeugte Person ist

Sie sprechen zu hören war so emotional und bewegend. Ich erinnere mich, dass sie sagte: „Der Mann, der mir das Sperma gegeben hat, um zu existieren, ist wichtig, aber der Mann, der meine Windeln gewechselt, mich zur Schule gebracht und mir das Autofahren beigebracht hat, er ist mein Vater.“ Ich fing an zu weinen, weil ihre Worte so bestätigend und ungeheuer kraftvoll für mich waren. Wenn Anna und ich auf einen Spender zurückgreifen müssten, wäre das definitiv keine entfernte zweite Option.

Als ich die Veranstaltung verließ, war ich so positiv über die potenzielle Gelegenheit, einen Spender einzusetzen.

Gareth wird nächste Woche den Rest seiner wundervollen Reise mit uns teilen. In der Zwischenzeit können Sie Gareth auf Instagram folgen indem Sie hier klicken.

Zum Anhören hier klicken Gareths Interview mit BBC Radio

                                                                                     Gareth und seine Frau Anna