Endometriose: Der lange Weg zur Diagnose und die dringende Notwendigkeit einer Veränderung

Für viele Frauen ist der Weg zur Diagnose Endometriose lang, schmerzhaft und oft emotional anstrengend.

Eine Frau berichtet, seit ihrer Teenagerzeit unter quälenden Bauchschmerzen zu leiden – so heftig, dass weder starke Schmerzmittel noch Wärme Linderung verschafften. Trotz der Suche nach Hilfe dauerte es sieben Jahre und einen hartnäckigen Hausarzt, bis sie überhaupt auf eine Warteliste kam – in Großbritannien derzeit 55 Wochen lang –, um die Möglichkeit einer Endometriose zu untersuchen.

Schätzungsweise jede Zehnte weltweit ist von dieser chronischen Erkrankung betroffen, bei der gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Sie kann starke Schmerzen, extreme Müdigkeit, starke Blutungen und, unbehandelt, Organschäden und Unfruchtbarkeit verursachen. Trotz der schwerwiegenden Folgen warten viele Frauen lange auf die Diagnose.

Dr. Kate Dyerson, eine Allgemeinmedizinerin aus Berkshire, sagt, das Problem liege teilweise an mangelndem Bewusstsein innerhalb der Ärzteschaft. „Oft braucht es vier oder fünf Besuche, bis eine Frau ernst genommen wird“, stellt sie fest. Es herrsche immer noch eine Zurückhaltung, offen über die Gesundheitsprobleme von Frauen zu sprechen. Regelschmerzen würden so normalisiert, dass extreme Beschwerden abgetan, statt untersucht zu werden.

Dr. Dyerson betont, dass Endometriose eine Stufe höher als starke Regelschmerzen sei und als ernstes medizinisches Problem behandelt werden müsse.

Schockierenderweise dauert es im Durchschnitt acht Jahre, bis Frauen eine Diagnose erhalten. Diese Verzögerung kann die Lebensqualität und die zukünftige Fruchtbarkeit drastisch beeinträchtigen.

Geschichten des Kampfes

Maisie Scott, 24, aus Ascot, weiß das nur zu gut. Jahrelang hatte man ihr gesagt, ihre Schmerzen seien eingebildet – oder nur eine Ausrede, um Prüfungen zu schwänzen –, und sie unterzog sich einer vermeintlich kurzen diagnostischen Operation. Es wurde jedoch eine dreistündige Operation, die ausgedehnte innere Verwachsungen durch Endometriose freilegte. Trotzdem steht sie nun wieder auf der Warteliste für eine weitere Behandlung, obwohl ihre Schmerzen nach der Operation zurückgekehrt sind.

„Ich mache mir Sorgen um meine Fruchtbarkeit“, sagt Maisie und äußert ihre Besorgnis darüber, wie sich die Krankheit auf ihre Chancen auf eine Familie auswirken könnte. Obwohl sie bereits invasive Eingriffe hinter sich hat und die Diagnose bestätigt wurde, wartet sie immer noch auf eine angemessene Weiterbehandlung.

Sophie Maher, ebenfalls 24, musste nach Australien reisen, um ernst genommen zu werden. Dort wurde ihr Endometriose diagnostiziert, nachdem sie vor Schmerzen zusammengebrochen war. Nach ihrer Rückkehr nach Großbritannien tat ihr Hausarzt ihre Symptome als etwas ab, aus dem sie „herauswachsen“ würde. Sie brauchte 18 Monate, um einen Termin beim Gynäkologen zu bekommen – nur um dann bei ihrer Ankunft zu erfahren, dass es diesen Termin gar nicht gab.

Systemische Fehler und Verzögerungen

Im März wurde eine neue Pille gegen Endometriose vom britischen Gesundheitsdienst NHS zugelassen. Sie soll Patientinnen helfen, die auf bisherige Behandlungen nicht angesprochen haben. Für viele Frauen bleiben solche Fortschritte jedoch aufgrund langer Wartezeiten und eingeschränktem Zugang zu fachärztlicher Versorgung unerreichbar.

Das Ministerium für Gesundheit und Soziales erkannte das Problem an und erklärte, Verzögerungen bei gynäkologischen Behandlungen seien „inakzeptabel“. Es versprach Reformen, darunter eine Investition von 26 Milliarden Pfund in den NHS, um die Wartezeiten von 18 Monaten auf maximal 18 Wochen zu verkürzen.

Endometriose: Ein stiller Kampf

Eine verzögerte Diagnose ist nicht nur eine Zahl auf einer Tabelle – sie ist eine Realität, die das Leben unzähliger Frauen tiefgreifend beeinflusst, darunter auch das der IVFbabble-Mitbegründerin TJ Bambrough.

Jahrelang litt TJ jeden Monat unter unerträglichen Schmerzen, doch trotz des klaren Zusammenhangs mit ihrem Menstruationszyklus wurden ihre Symptome routinemäßig ignoriert. Sie erhielt die Fehldiagnose eines Reizdarmsyndroms und anderer Verdauungsprobleme. Ein Gynäkologe erklärte ihr sogar, ihre Schmerzen seien lediglich auf Verschleiß zurückzuführen. Trotz mehrerer Überweisungen wurden keine weiteren Untersuchungen durchgeführt – nur weitere Sackgassen und Frustration.

Erst als sie Probleme mit der Empfängnis hatte und eine IVF-Beraterin aufsuchte, die ihr wirklich zuhörte, fand sie endlich Antworten. Eine Laparoskopie bestätigte, was fast 25 Jahre lang unbemerkt geblieben war: Endometriose. Bei diesem Eingriff wurde zwar etwas Gewebe entfernt, doch der Schaden war bereits angerichtet. Vor drei Jahren entdeckte ihr Chirurg bei einer Hysterektomie wegen einer anderen Erkrankung das volle Ausmaß – die Endometriose hatte ihre Blase, Gebärmutter und ihren Darm wie Beton miteinander verwachsen lassen.

TJs Erfahrung ist eine eindringliche Erinnerung daran, dass selbst proaktives Forschen nach der Ursache jahrelange medizinische Abweisung nach sich ziehen kann. Ihr Schicksal unterstreicht die dringende Notwendigkeit früherer Diagnosen, größerer Aufklärung und verbesserter Aufklärung im Gesundheitssystem.

Endometriose ist keine Seltenheit – und schon gar nicht unsichtbar. Sie muss nur erkannt, respektiert und mit der gebotenen Dringlichkeit behandelt werden.

Ein Aufruf zu Dringlichkeit und Empathie

Die Geschichten von Frauen wie Maisie, Sophie und TJ verdeutlichen nicht nur die körperlichen Auswirkungen der Endometriose, sondern auch die emotionale Belastung, die entsteht, wenn man nicht gehört und nicht ausreichend behandelt wird.

Angesichts des wachsenden Bewusstseins ist es für das Gesundheitssystem von entscheidender Bedeutung, mit Dringlichkeit, Mitgefühl und einer besseren Aufklärung des medizinischen Fachpersonals zu reagieren.

Endometriose ist für manche nicht nur unerträglich schmerzhaft – sie verändert ihr Leben. Frauen haben das Recht, gehört, geglaubt und rechtzeitig behandelt zu werden.

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